照顾者必须明白自己的责任,如主要照顾者多于一位,最好大家都能参与讨论,协议个别的照顾范畴和时间,以预早知道哪些方面或需寻找其他支援或协助。当有了共识后,便找一个适合的时机跟当事人详谈,了解对方和自己的想法和期望得到的照顾。照顾者必须留意对方的感受,但亦要令对方明白对照顾者不能过度依赖。
因应患者的疾病及病情变化,可能在家静养亦需要使用医疗辅助设备,院方亦或会安排治疗师上门作家居评估,故在出院前也要准备好所需的设备,和落实出院后的安排。尚未妥善安排必要的支援之前,须尽快向院方查询,以便出院前能先作好各种妥善的安排,有助患者出院后的家居照顾及一旦患者的身体状况有所转变时,可按实际情况修改原定的安排。
若准备工作繁多便先作出周详的考虑,并记录所需支援的项目,和与负责患者的不同专业人士先建立良好沟通,包括:主诊医生、护士、社工、治疗师等,使各方能为患者即将回家宁养作出最适切的配合。
家居方面须为晚期的患者安排一个舒适自在的房间,且邻近洗手间以便患者进出如厕。患者常用的物品可摆放于对方伸手可及之处方便拿取。
晚期患者经常梳洗不但可保持卫生,亦有助维持身心舒畅。不少患者长期卧床,身体容易起污垢、痕痒,照顾者需定期给患者洗澡。如果起床有困难,或者无法自己梳洗,可帮他们在床上擦拭全身。可请教护理人员为患者梳洗需要注意的事项。患者的床单也要常更换。如果患者不便起床,可以请教护理人员,如何在不影响患者的情况下更换床单。
患者若长期卧床,可用润肤膏(moisturizing cream)轻揉四肢和背部。不仅可以预防皮肤干燥,患者也会感到舒适。按摩头部或轻轻搓揉也有松弛的效果。若嘴唇和脸部感到干燥,也可以用润肤膏。
患者卧床一段时间后,身体往往比较孱弱,起床时须要人搀扶,负责照顾者宜请教护理人员一些扶抱和转移技巧。扶起患者时,须按步就班,动作切忌太快。患者若身材高大,搀扶时尤须注意。不仅要避免患者跌倒碰伤,搀扶者自己也要当心,以免扭伤背部或者与患者一起摔倒。必要时可在病床上使用适合的转移工具,例如:升降器械、吊带等,以免照顾者负荷过重。
患者长期卧床身体较弱,容易生褥疮 (bed sores),不仅难受,而且容易发炎。可使用有波纹的床褥 (ripple mattress)、床垫、坐垫、腕垫和踝垫等可以减少褥疮。更重要的是,最好每隔两小时翻一次身,由侧卧转为仰卧,再转到另一侧。患者如果不能自己翻身,需要他人帮忙亦可请教护理人员。
患者若不便起床,无法上洗手间,可用便桶、床兜(bedpan)或者尿壶代替。患者甚至有大小便失禁的现象,可请教护理人员如何处理。只要安排得好,可以减轻问题,例如将病床放置洗手间附近,把便盘、尿壶放在床边。还可使用专供失禁人士使用的床垫和尿片,以隔开被单和床褥。
不少晚期的患者对身体出现疼痛感到非常忧心,可把情况告诉医生,通常会用药止痛。如果疼痛加剧,无法正常生活和睡眠,可考虑短期入院监控病情,待痛楚受到控制后再回家静养。适当的按摩、热敷(用毛巾包着热水袋以免烫伤)或冰袋敷有关部位,也有助于止痛。此外,细心聆听患者的倾诉,对纾缓不适也有帮助。
香港很多社福机构、社企或私营机构都提供社区支援服务,包括陪诊、家务助理、复康护理、个人护理、购物、送递、复康练习、陪老和送饭等。这些服务有资助的,也有自费的。一些提供这些服务的社企,会先行上门评估客户的需要,然后按实际情况设计服务计划。
末期患者的病情会随时间而变化和转坏,届时进入善终医院或会是一个好的选择。医院设备齐全,环境较为清静,24小时有专人护理,擅长控制疼痛等症状,可缓解患者的疼痛等症状。如果医生建议再次入院时,患者和照顾者应仔细考虑。有些善终医院并有厨 房、客厅、客房等设备,甚至娱乐设施,营造一种家居温暖的气氛。
善终医院有政府和志愿机构创办的,入住通常须要由主诊医生转介。有些善终服务甚至可派员上门护理、提供日间宁养服务。如想了解更多,可参阅东华三院-晚期照顾地区资源小册子。