照顧者必須明白自己的責任,如主要照顧者多於一位,最好大家都能參與討論,協議個別的照顧範疇和時間,以預早知道哪些方面或需尋找其他支援或協助。當有了共識後,便找一個適合的時機跟當事人詳談,了解對方和自己的想法和期望得到的照顧。照顧者必須留意對方的感受,但亦要令對方明白對照顧者不能過度依賴。
因應患者的疾病及病情變化,可能在家靜養亦需要使用醫療輔助設備,院方亦或會安排治療師上門作家居評估,故在出院前也要準備好所需的設備,和落實出院後的安排。尚未妥善安排必要的支援之前,須儘快向院方查詢,以便出院前能先作好各種妥善的安排,有助患者出院後的家居照顧及一旦患者的身體狀況有所轉變時,可按實際情況修改原定的安排。
若準備工作繁多便先作出周詳的考慮,並記錄所需支援的項目,和與負責患者的不同專業人士先建立良好溝通,包括:主診醫生、護士、社工、治療師等,使各方能為患者即將回家寧養作出最適切的配合。
家居方面須為晚期的患者安排一個舒適自在的房間,且鄰近洗手間以便患者進出如廁。患者常用的物品可擺放於對方伸手可及之處方便拿取。
晚期患者經常梳洗不但可保持衛生,亦有助維持身心舒暢。不少患者長期臥床,身體容易起污垢、痕癢,照顧者需定期給患者洗澡。如果起床有困難,或者無法自己梳洗,可幫他們在床上擦拭全身。可請教護理人員為患者梳洗需要注意的事項。患者的床單也要常更換。如果患者不便起床,可以請教護理人員,如何在不影響患者的情況下更換床單。
患者若長期臥床,可用潤膚膏(moisturizing cream)輕揉四肢和背部。不僅可以預防皮膚乾燥,患者也會感到舒適。按摩頭部或輕輕搓揉也有鬆弛的效果。若嘴唇和臉部感到乾燥,也可以用潤膚膏。
患者臥床一段時間後,身體往往比較孱弱,起床時須要人攙扶,負責照顧者宜請教護理人員一些扶抱和轉移技巧。扶起患者時,須按步就班,動作切忌太快。患者若身材高大,攙扶時尤須注意。不僅要避免患者跌倒碰傷,攙扶者自己也要當心,以免扭傷背部或者與患者一起摔倒。必要時可在病床上使用適合的轉移工具,例如:升降器械、吊帶等,以免照顧者負荷過重。
患者長期臥床身體較弱,容易生褥瘡 (bed sores),不僅難受,而且容易發炎。可使用有波紋的床褥 (ripple mattress)、床墊、坐墊、腕墊和踝墊等可以減少褥瘡。更重要的是,最好每隔兩小時翻一次身,由側臥轉為仰臥,再轉到另一側。患者如果不能自己翻身,需要他人幫忙亦可請教護理人員。
患者若不便起床,無法上洗手間,可用便桶、床兜(bedpan)或者尿壺代替。患者甚至有大小便失禁的現象,可請教護理人員如何處理。只要安排得好,可以減輕問題,例如將病床放置洗手間附近,把便盤、尿壺放在床邊。還可使用專供失禁人士使用的床墊和尿片,以隔開被單和床褥。
不少晚期的患者對身體出現疼痛感到非常憂心,可把情況告訴醫生,通常會用藥止痛。如果疼痛加劇,無法正常生活和睡眠,可考慮短期入院監控病情,待痛楚受到控制後再回家靜養。適當的按摩、熱敷(用毛巾包著熱水袋以免燙傷)或冰袋敷有關部位,也有助於止痛。此外,細心聆聽患者的傾訴,對紓緩不適也有幫助。
香港很多社福機構、社企或私營機構都提供社區支援服務,包括陪診、家務助理、復康護理、個人護理、購物、送遞、復康練習、陪老和送飯等。這些服務有資助的,也有自費的。一些提供這些服務的社企,會先行上門評估客戶的需要,然後按實際情況設計服務計劃。
末期患者的病情會隨時間而變化和轉壞,屆時進入善終醫院或會是一個好的選擇。醫院設備齊全,環境較為清靜,24小時有專人護理,擅長控制疼痛等症狀,可緩解患者的疼痛等症狀。如果醫生建議再次入院時,患者和照顧者應仔細考慮。有些善終醫院並有廚 房、客廳、客房等設備,甚至娛樂設施,營造一種家居溫暖的氣氛。
善終醫院有政府和志願機構創辦的,入住通常須要由主診醫生轉介。有些善終服務甚至可派員上門護理、提供日間寧養服務。如想了解更多,可參閱東華三院-晚期照顧地區資源小冊子。